Listárna

U dcery se patrně plánuje plastická úprava vrozeně zúženého močovodu v místě jeho odstupu z ledvinné pánvičky - pyeloplastika. Operace u takto malého dítěte je samozřejmě velkou zátěží, avšak pokud je nezbytná provádí se i v tomto věku.

Samotné provedení výkonu (popis) si můžete nalézt na www stránkách:

http://www.urol.cz/pdf/Pouceni-pred-operaci-PYELOPL.pdf

http://www.nemocnice.vaclavmach.cz/index.php/oddeleni/urologie

Z hlediska délky pobytu v nemocnici je potřeba počítat několik dní - cca do 2 týdnů.

(autor jedné zahraniční studie - Burnus srovnával laparoskopickou a otevřenou pyeloplastiku u dětí a došel k poznání, že obě mají podobné výsledky a podobný čas pobytu v nemocnici (2 dny laparoskopická pyeloplastika, 3 dny otevřená pyeloplastika z lumbotomie).

Jedná se pravděpodobně o cystickou dysplázii jedné ledviny. Ledvina může být postižena v celém rozsahu či jen částečně. Jedná se o vývojovou vadu, obvykle nedědičnou. Prognosticky lze bohužel předpokládat, že funkce levé - postižené - ledviny bude snížená, případně, že ledvina bude zcela afunkční. V současné době není k dispozici metoda či léčebný prostředek, kterým stav zvrátit.

Pokud je u vaší matky přítomna pouze 1 ledvina, je proti obvyklé situaci, kdy jsou přítomny 2 ledviny situace poněkud nepříznivější. (Funkční) rezerva v situaci, kdy je ledvina nějakým způsobem poškozena, je samozřejmě nižší. Je proto třeba být po všech stránkách opatrnější vůči možnému zánětu, úrazu apod. Na druhou stranu je pravděpodobné, že to co vaši matku potkalo byl zánět ledvin, který lze účinně léčit antibiotiky a lze tedy očekávat, že nedojde k nějakému závažnému či trvalejšímu poškození ledviny. Asi by bylo dobré, kdyby byla v trvalé dispenzární péči na nefrologické ambulanci.

Prednison nemá na ledviny žádný významný negativní účinek.

Uvedené hodnoty dilatace KPS u plodu lze považovat za hraniční, s tím, že se mohou vyskytnout i u zdravých dětí. Tyto hraniční dilatace mají obvykle dobrou perspektivu a nijak neovlivňují funkci ledvin. Je velmi pravděpodobné, že ledviny budou v pořádku během dalšího vývoje plodu. Předpokládám, že plod a ledviny budou ultrazvukově dále kontrolovány, tak, aby bylo možno posoudit další vývoj dilatace KPS a/či zjistit případně výskyt nějakých dalších abnormit. Pro maminku v tuto chvíli tento nález nepředstavuje žádné riziko.

Jen pro upřesnění: lze odhadnout, že dilatace KPS u plodu je zjištˇována přibližně u 1% všech těhotenství, zatímco závažný nález se týká pouze zhruba 1/5 těhto případů...

Pokud jde o příznaky, kterými se projevují choroby ledvin tak se podívete prosím např. na www.nadaceledviny.cz, kde jsou navěšeny informační brožury pro pacienty. Jedna z nich pojednává o častých příznacích, které provázejí onemocnění ledvin. Pokud jde o váš konkrétní dotaz, tak to skutečně nelze diagnostikovat na dálku co všechno by se mohlo skrývat za bolestmi břicha vpravo. Jen stručně bych si dovolil podotknout, že vámi zmińovaná porfyrii bych považoval za velmi nepravděpodobnou příčinu vašich obtíží. Nelze bohužel jinak než navštívit lékaře.

V těhotenství může dojít k útlaku vývodných močových cest a k městnání moči (tzv. hydronefróza, resp. urostáza), nejčastěji v pravé ledvině. Rozsah tohoto městnání záleží jednak na morfologii a uložení ledviny a dále na tom, jak jsou plod, resp. děloha zvětšené (čili do značné míry na stupni těhotenství) a jak utiskují vývodný systém ledviny. Pokud dojde k značnému městnání hrozí přechodné či trvalé poškození ledviny a také se výrazně zvyšuje možnost vzniku infekce v ledvině se stagnující močí. Řešením je zavedení stentu do močovodu, který zajistí trvalý a plynulý odtok moči z ledviny. I když je to řešení zásadního charakteru, mohou být samotné zavedení a přítomnost stentu v močovodu také provázeny některými nepříjemnými komplikacemi jako jsou bolestivost, přítomnost krvinek v moči a/či vznikem infekce (jedná se o těleso, které je pro organizmus cizorodé). Co z toho vyplývá: *lze předpokládat, že skutečně zavedení stentu bylo pro vás rozumné, byť jste byla bez obtíží, neboť městnání moči bylo značné a riziko toho, že dojde k poškození ledviny, příp. k jiným komplikacím bylo vysoké, *přítomnost bílkoviny v moči po proběhlé pyelonefritidě lze považovat za vcelku obvyklou záležitost, i když bych očekával, že se stupeň proteinurie (přítomnost bílkoviny v moči) v dalším časovém odstupu (týdny) sníží, *pokud máte bolesti, tak máte jistě právo na mimořádné vyšetření u vašeho urologa, který by měl znovu posoudit, zda vaše obtíže nepřesahují běžný průběh, *stenty se ponechávají obvykle několik týdnů po porodu (v jedné studii průměrně 4-5 týdnů po porodu), takže navržený postup - ozvat se po šestinedělí - je přiměřený, na druhou stranu je potřeba urologa informovat (třeba i opakovaně), že stent je spojen s bolestmi a domluvit se s ním o tom, zda by nebylo možno za této situace stent odstranit dříve.

Vaše dcera trpí tzv. nefrotickým syndromem, tedy stavem kdy dochází k značným ztrátám bílkovin do moči. Za normální situace jsou bílkoviny schraňovány v organizmu a ledviny je do moči nepropouštějí. Za patologické situace - a to je případ vaší dcery - je narušena bariéra, která brání průniku bílkovin do moči. Proč je tato bariéra u malých dětí narušená má obvykle dvě hlavní možné příčiny - buď imunologickou či vrozenou. Pokud je příčina imunologická, která je častější, bývá poměrně vysoká naděje, že se podaří imunitní poruchu zvládnout pomocí tzv. imunosupresivních léků (Prednison, cyklosporin a další). Bohužel u menší části případů se nedaří situaci zvládnout ani za pomoci opakovaného podání imunosupresiv a nefrotický syndrom přetrvává či objevuje se znovu. Proč vzniká imunitní porucha spojená se vznikem nefrotického syndromu u některých dětí a jiných nikoli, není v současné době známo. Nelze však vyloučit (alespoň na podkladě informací, které uvádíte), že se u vaší dcery jedná o některou poměrně vzácnou formu vrozeného (a případně dědičného) nefrotického syndromu, která nemá imunologickou podstatu, ale je způsobena abnormální vrozenou poruchou tvorby a funkce buněk, které jsou součástí výše zmiňované bariéry, bránící ztrátám bílkovin do moči. Pokud by tomu tak bylo, tak lze očekávat neúčinnost imunosupresivní léčby. Rozpoznat jednu či druhou formu může být poměrně obtížné, a to přestože byla provedena biopsie ledvin. Nefrotický syndrom, který je takto úporný, jako tomu je u vaší dcery, je samozřejmě velmi závažným stavem, náročným jak pro postižené dítě, tak pro ty, kteří o dítě pečují. Pokud jde o finanční zaopatření pro děti s takovým těžkým postižením, tak bych si dovolil uvést část textu, který publikoval na webuVáclav Krása, předseda Národní rady osob se zdravotním postižením: ..."K zařazení osoby mladší 18 let do I. stupně míry závislosti je potřeba, aby vyžadovalo dohled či pomoci při alespoň 6 úkonech a výše příspěvku je zde 3 000 Kč měsíčně, pro II. stupeň se vyžaduje pomoc či dohled při alespoň 11 úkonech a výše příspěvku je zde 5 000 Kč, pro III. stupeň 16 úkonů a výše příspěvku je 9 000 Kč a pro IV. stupeň 21 úkonů a výše příspěvku činí 11 000 Kč měsíčně. Zákon o životním minimu výslovně stanoví, že příspěvek na péči není příjmem pro společně posuzované osoby. Těmi jsou vždy rodiče a nezletilé nezaopatřené děti, manželé a většinou také rodiče a zletilé děti, pokud žijí s rodiči v jednom bytě. To, že zákon o životním minimu výslovně stanoví, že u těchto osob není příspěvek na péči příjem, znamená, že nemůže být započítán pro účely pomoci v hmotné nouzi. ...Pro podrobné prošetření Vašeho případu a získání konkrétní odpovědi zašlete, prosím, svůj dotaz spolu s uvedením příjmů, na poradnu Národní rady osob se zdravotním postižením, e-mailová adresa je poradna@nrzp.cz..." Myslím, že by bylo dobré zkusit tuto poradnu kontaktovat.

Bez znalosti dalších faktů se nelze o příčině prosakování rozumně vyjádřit. Lze spekulovat, že v souvislosti s operacemi kyčlí a kolene může prosakování tekutiny souviset s poruchou drenáže dolní končetiny (či dolních končetin), tím spíše, jestliže jsou přítomny cévní problémy na dolních končetinách (např. přítomnost varixů, stav po žilní trombóze apod), nadváha apod. Prosakování by však také mohlo mít souvislost s celkovým převodněním a otoky dolních končetin, případně mít jiný původ. Jediný rozumný způsob jak matce pomoci je nechat ji vyšetřit lékařem.

Z údajů, které uvádíte lze samozřejmě jen (bez záruky) odhadovat o jaký výkon se mohlo jednat ve vašem dětství. Je možné, že jste měla zůžený močovod a bylo vám provedeno jeho rozšíření (dilatace) a po nějakou dobu vám byla v dětství ponechána trubička v močovodu, tzv. stent. Jediný způsob, jak se rozumně dopátrat pravdy je získat informace od vaší lékařky. Z toho pak lze také dovodit, jak mohl tento zákrok z časného dětství způsobit obtíže v současnosti a jak je řešit. Předpokládám, že bude třeba, abyste se nechala vyšetřit na urologii, k čemuž bude opět velmi žádoucí mít dokumentaci od vaší lékařky.