Setkání pacientů s polycystózou ledvin pořádané Českou nadací pro nemoci ledvin

Setkání pacientů s polycystózou ledvin a jater proběhlo 15.6.2013 na Nefrologické klinice 1. LF UK a VFN. Program zahájil prof. MUDr. Vladimír Tesař úvodním slovem o současných narůstajících terapeutických možnostech u polycystické choroby ledvin autozomálně dominantního typu (PCHLAD), především o současném stavu ve schvalování tolvaptanu v indikaci PCHLAD (zatím prochází schvalováním v USA, do r. 2014 je pravděpodobné i schválení v Evropě). Dále bylo navrženo založení Asociace pacientů s PCHLAD, především k pravděpodobnému vyjednávání o indikacích tolvaptanu a event. dalších léků v rámci skupiny pacientů s PCHLAD.

Poté proběhla úvodní přednáška Doc. MUDr. Jany Reiterové o současných poznatcích v oblasti PCHLAD. Sdělení se týkalo především diagnostiky onemocnění a možných systémových komplikacích spojených s tímto onemocněním. Krátce byly zmíněny současné možnosti molekulární genetiky a problémy dětských pacientů. Podrobněji byla probrána současná doporučovaná symptomatická opatření u PCHLAD a především klinické studie s nadějnými léky, především s tolvaptanem u polycystózy ledvin a deriváty somatostatinu u jaterní polycystózy.

Dále následovala přednáška psycholožky MUDr. Marcely Znojové o psychologických problémech pacientů s chronickým onemocněním ledvin. Velmi názorně byly probrány změny, které přináší období přípravy na dialýzu, období dialýzy a transplantace ledviny. Byly zmíněny i zvláštní problémy, které přináší dědičná onemocnění, jejichž průběh mohou pacienti sledovat v rodině.

Velmi zajímavé bylo sdělení pacientky s PCHLAD ing. Heleny Cetlové, která je sama z rodiny s PCHLAD s postižením několika generací. Paní inženýrka byla po selhání ledvin v produktivním věku léčena peritoneální dialýzou a následně podstoupila transplantaci ledviny. Její sdělení vyznělo velmi pozitivně, i když určitě některé její životní etapy vůbec jednoduché nebyly.

Na závěr paní mgr Jana Landerová pohovořila o současných úkolech a cílech České nadace pro nemoci ledvin.

Příjemného setkání se zúčastnilo asi 20 pacientů s polycystózou. Pacienti projevili zájem i o další setkání, proto bylo navrženo datum dalšího setkání na 5. října 2013. Po domluvě bude zmíněna především problematika dětských pacientů s PCHLAD a problematika transplantací ledviny.

Těšíme se na další setkání

Doc. MUDr. Jana Reiterová, Ph. D.

Prof. MUDr. Vladimír Tesař, DrSc. MBA

Mgr. Jana Landerová